Vivir con un DAI: la historia de Lydia

Conoce la experiencia personal de una portadora de desfibrilador automático

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Esta es la historia de Lydia, una portadora de desfibrilador interno. Foto cedida por Lydia Aguilar

Esta es la historia de Lydia Aguilar, una chica de Málaga de 33 años, a la que le cambió la vida cuando tenía 22. Una historia dura de supervivencia, marcada por el miedo y por las arritmias más peligrosas para la salud: las taquicardias ventriculares.

Tras ser diagnosticada en 2004 de una miocardiopatía dilatada con disfunción ventricular severa, le implantaron un desfibrilador automático implantable (DAI) en el año 2010.

La miocardiopatía dilatada es una enfermedad de origen desconocido, cuya característica principal es una pared del corazón demasiado fina, que pierde fuerza para bombear la sangre, por lo que necesita ser estimulada eléctricamente para que funcione.

La historia de Lydia

“Yo era muy enérgica y viva, siempre tenía cosas que hacer, estudiaba, viajaba y salía con los amigos, hasta que con 22 años, la vida se me truncó. Caí enferma y el sedentarismo se apoderó de mi vida porque no podía hacer deporte, ni esfuerzos, no respiraba bien y el tabaco, que era mi consuelo, lo empeoraba todo”, explica Lydia.

Taquicardias ventriculares

Lydia sufre de taquicardias ventriculares, un tipo de arritmia muy grave que puede llevar a la muerte súbita, “pero el desfibrilador interno, te reanima y vuelves a la vida tras pasar por el otro barrio 10 o 15 segundos”, comenta.

Cuando se produce una taquicardia ventricular, como la fibrilación ventricular, el corazón late de forma incontrolada entre 120 y 250 veces por minuto.

La persona puede marearse y sentirse débil, notar palpitaciones, sensación de falta de aire o dolor en el pecho, incluso puede desmayarse, como es el caso de Lydia. El corazón puede llegar a pararse, entonces el DAI se activa y envía una señal eléctrica para recuperar el ritmo normal gracias al marcapasos del dispositivo.

La primera descarga del DAI

Cada persona vive la experiencia de la primera descarga eléctrica de forma diferente, depende de varios factores (tipo de arritmia, edad y estado físico). Es posible que la persona note una sensación de malestar leve o que ni se entere. En casos más severos, como el de Lydia, se pierde el conocimiento y se desmaya (síncope).

Todavía recuerda con angustia su primer choque eléctrico, aunque fue todo muy confuso. “Justo cuando me pusieron el DAI en junio, me dio mi primera descarga el 22 de agosto de 2010. Recuerdo que aquel día volvía de la playa, y estaba mirándome al espejo, y de pronto caí en redondo al suelo. Me desperté tirada en el suelo mientras mi novio me intentaba reanimar pegándome en la cara y echándome agua”, relata la chica.

“Vino la ambulancia y me dijeron que el dolor que tuve era de las cervicales, sin saber que era una descarga del DAI. Yo no me di cuenta de que había tenido un choque eléctrico hasta que tuve mi primera revisión, un año más tarde. Tiene tela la cosa”.

Complicaciones

Lydia no lo tuvo fácil, hubieron complicaciones. “En septiembre de 2010, caí muy enferma con ventilación mecánica no invasiva. Mis pulmones estaban encharcados, sólo tenía un 10% de capacidad pulmonar.

Estaba sufriendo tanto que los cardiólogos quisieron sedarme y dejarme desvanecer, pero hubo uno, solo uno, el doctor Antonio Vera, que confió en mis riñones y me puso una medicación muy fuerte para que eliminara todo el líquido que no me dejaba respirar. Nadie sabe cómo lo conseguí. Tras mucho esfuerzo, salí y olvidé que algún día fumara”.

Otra descarga

“Justo después cumplí mis 29 años. Estaba muy asustada porque nadie confiaba en que llegara a los 30. Pasé mucho miedo durante esa época. Un año más tarde, aún seguía sin recuperar mi voz y se me caía el pelo, pero cuando parecía que todo estaba yendo bien y mejoraba, volví a tener otra descarga. Estaba hablando por teléfono con una amiga y sólo recuerdo a Paco, mi novio, llamándome desesperado. No podía hablar porque no tenía fuerzas. Son minutos que se hacen eternos.

Esta vez estuve 20 segundos muerta”.

Después de estos momentos de pérdida de conciencia, la persona suele despertarse sin haber sufrido. “Lo curioso de todo, es que cuando despiertas, te encuentras estupendamente y parece que no ha pasado nada, no sientes dolor ni nada similar. Parece un sueño.”

El miedo

La vida de Lydia está marcada por el miedo. “El miedo se apodera de ti. Llevo siempre colgado del cuello una medalla, -un dispositivo de alarma-, para avisar si noto cualquier cosa. Tengo muchísimo miedo de ir sola a algún sitio y que me dé una descarga y nadie sepa mi problema”, confiesa asustada.

DAI: un seguro de vida

Pero ella está muy agradecida a su desfibrilador, aunque sigue teniendo miedo. “El DAI es un seguro de vida. Sin él no estaría aquí. Lo que más me asusta es que el dispositivo no siempre salta, y que la ambulancia no tenga tiempo de venir. Procuro ir a sitios con fácil acceso para ambulancias, cerca de hospitales y siempre ir acompañada para dar mi historial en caso de infarto”.

Lydia explica que casi no nota que lleva implantado un DAI, le impide levantar el brazo bien porque lo lleva encajado en el músculo, bajo la clavícula. En la mesita de noche tiene un aparato, un programador, que resetea el DAI todas las mañanas, y manda la señal al cardiólogo (monitorización transtelefónica). Este aparato además comprueba el estado de la batería del dispositivo.

Agradecemos a Lydia por compartir lo que significa vivir con un DAI con los lectores de Enfermedades del corazón. Lydia espera que con su testimonio las personas que, como ella sufren de arritmias malignas, no se sientan tan solas y que las personas que la conocen sepan cómo se siente y por lo qué tiene que pasar. "Algunas personas relacionan estar enfermo con tener mala cara y yo siempre tengo buenos colores y todo!!! Y entiendo, que cuesta creer lo que llevo encima", añade.

El sueño de Lydia

Lydia tiene un sueño: le gustaría formar una asociación con jóvenes que se encuentran en su misma situación algún día.

Seguro que lo conseguirá.

  • Orgullo DAI, un grupo de pacientes con desfibrilador implantable en Facebook

Fuente: Historia relatada por Lydia Aguilar, paciente de taquicardias ventriculares y portadora de un DAI