Portadores DAI: grupo de apoyo en Facebook

Un lugar de apoyo a personas con desfibrilador automático implantable

Portadores DAI, grupo de apoyo Facebook
Si necesitas hablar con otras personas que llevan implantado un desfibrilador automático implantable (DAI) puedes formar parte de Portadores DAI. Yagi Studio | Getty Images

Si sufres unaenfermedad del corazón o te han colocado un desfibrilador automático implantable (DAI) recientemente es muy probable que como la mayoría de personas necesites respuestas a tus preguntas.

Como muchos sabrán, el DAI es un dispositivo, parecido a un marcapasos, que detecta y trata arritmias graves (fibrilación ventricular o taquicardia ventricular) que pueden desembocar en una parada cardíaca o muerte súbita cardíaca.

Por suerte, existen diversas asociaciones en tu ciudad que pueden ayudarte. También en Facebook existen varios grupos de apoyo para personas con cardiopatías de todo tipo. Estos grupos pueden ser  abiertos a todo el mundo o cerrados (por lo que el administador deberá aprobar tu solicitud de amistad), pero todos cumplen su misión: dar apoyo, información y comprensión. Uno de ellos es Portadores DAI.

Desde México

Se trata de un grupo formado por personas de "diversos países y distintos diagnósticos, pero todos con un mismo objetivo: compartir experiencias, apoyarse y por qué no divertirnos!", explica Raquel, una de las administradoras de este grupo. Raquel es una chica que vive en México y  de sufre una enfermedad rara que afecta al sistema eléctrico del corazón llamada síndrome del QT largo.

Como nos explica Raquel "formar parte del grupo les ayuda a sentirse mejor". Porque la compañía hace que el camino sea más agradable, estar unidos les da fuerza y les ayuda a llevar mejor su día a día.

"A muchos nos han tachado de locos, pues sí, quizás lo somos, pero somos felices así. Nuestros padecimientos no son cosa de risas. Somos muy conscientes de ello. Pero con la compañía adecuada y un poco de buen humor, el camino es más llevadero", explica la administradora del grupo.

Una gran familia

Raquel llegó al grupo como muchos por casualidad."Mi doctora me pidió ayuda para formar un grupo de portadores de DAI –hoy sé que gran parte de esa idea, fue darme algo para distraerme y no pensar tanto en lo que viví-.

En ese entonces, yo era parte de otro grupo en Facebook de portadores de desfibriladores automáticos implantables, pero jamás me había animado a escribir". Así es como Raquel formó su propio grupo. Un rincón de encuentro para compartir información, anécdotas o tips que les pueden ayudar a sobrellevar lo que están viviendo en su día a día. Este grupo sin fines comerciales actualmente cuenta con casi 500 miembros y tiene mucha actividad.

"Fue entonces cuando lo hice, compartí mi experiencia y encontré a mi familia DAI. Porque nos hemos convertido en una familia grande y ruidosa. Nos apoyamos mutuamente, hemos reído, pero también hemos vivido momentos difíciles, los cuales creo nos han unido mucho más", comenta Raquel...

Nunca te sentirás solo

Aunque muchos de los integrantes de Portadores DAI no se conocen en persona, "es como si lo hiciéramos. Sé que suena difícil de creer, pero es simplemente la realidad. Hace un año estuve tres semanas ingresada en el hospital, fue una situación crítica y difícil para mí, pero nunca estuve sola: mi familia DAI estuvo conmigo en todo momento. Sentí su apoyo y cariño y fue de gran ayuda para mí", nos cuenta esta chica energética, cariñosa y muy alegre.

En el grupo de Portadores DAI hay varios médicos especialistas en cardiología electrofísica, así como un grupo de psicólogos, y por supuesto, todos los portadores DAI.

Si necesitas hablar con otras personas que llevan implantado un desfibrilador automático implantable (DAI) puedes formar parte de Portadores DAI, un grupo de Facebook administrado Raquel de México.

Referencia:

Entrevista a Raquel, portadora de un desfibrilador implantable automático.