Miocardiopatía dilatada: la historia de Raquel

Raquel se considera una persona afortunada que vive segura gracias a su DAI

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La miocardiopatía dilatada es la enfermedad más frecuente del músculo cardíaco. Diane Macdonald | Getty Images

Raquel es portadora de un desfibrilador automático implantable (DAI) desde septiembre de 2008. Se considera una afortunada. Aunque no ha recibido ninguna descarga, espera que continúe así, bromea. Esta madrileña alegre y empática de 44 años, casada y madre de dos hijas, sufre una enfermedad del corazón llamada miocardiopatía dilatada idiopática. Una patología cuyo origen desconocen los médicos.

Este tipo de miocardiopatía es la enfermedad más frecuente del músculo cardíaco.

Se produce por la dilatación de los ventrículos lo que causa una mala contracción. Disminuyendo la capacidad de bombeo del corazón, que no es capaz de impulsar con suficiente presión el flujo sanguíneo para cubrir las necesidades del organismo.

Esta miocardiopatía puede derivar en una insuficiencia cardíaca y suele afectar al ventrículo izquierdo que pierde fuerza en la sístole, lo que reduce la capacidad de enviar la sangre al sistema arterial. De esta manera, la sangre del sistema venoso sigue llegando al ventrículo derecho y por lo tanto a los pulmones y ventrículo izquierdo, pero si este no funciona bien, primero se remansa y encharcan los pulmones y después se  va remansando hacia atrás, hígado, tobillos…

“No es una enfermedad hereditaria. Nadie de mi familia tiene problemas cardíacos, y lo último que me han dicho los médicos es que pudo causarse por un virus. No sé si tendrá algo que ver, pero he vivido en la India durante cinco años, y justo durante esa estancia, me descubrieron la cardiopatía”, nos explica Raquel.

Los virus pueden causar una miocarditis, es decir, una infección del músculo cardíaco.

Los primeros síntomas

Lo primero que notó Raquel fue ahogo. Durante una de las vacaciones que había ido a pasar a España, empezó  a sentir que se ahogaba al subir cuestas. Cuenta que como era muy joven, en ese momento tenía 38 años, los médicos no pensaron en el corazón.

“Empecé a ahogarme y en el servicio de Urgencias me dijeron que era una hernia de hiato. Pero yo seguía encontrándome mal, se me hincharon los tobillos y las piernas, dejé de comer (soy adulta y comía lo indispensable para mantenerme con vida), y, pese a todo, engordaba y engordaba”, nos relata. “Si salía de compras, fuera mucho o poco, yo siempre cogía un carro porque me ayudaba a caminar. Cuando iba a cualquier sitio, siempre era en coche, porque lo que normalmente se recorre en tres minutos, a mi me llevaba quince aproximadamente, parando cada dos por tres”.

Poco después, cuatro días antes de volver a la India con su familia, Raquel sintió “un dolor muy agudo en el pecho, y en el hospital universitario Sanchinarro me dijeron que era una angina de pecho.Tras muchas pruebas, me diagnosticaron una miocardiopatía dilatada Idiopática y me dijeron que me ponían en la lista de trasplantes de corazón, os podéis imaginar el susto…”

Con la perspectiva que da el paso del tiempo, Raquel recuerda que su médico se lo explicó muy bien y le dio muchos ánimos. “Me dijo que podría rehacer mi vida normalmente, aunque no sería posible que subiera al Himalaya (aunque, tal como le contesté, no era lo que más ilusión me hacía…).”

Le pusieron en la lista de trasplantes de corazón, debido a que su corazón solo tenía un 10% de capacidad cardíaca. Raquel está muy agradecida a los médicos del Hospital Puerta de Hierro. “Fueron maravillosos conmigo, lo hicieron de tal forma que en dos meses habían conseguido controlar la medicación y volví a la India junto a mi marido y mis hijas, que habían vuelto ya pocos días después de empezar con el tratamiento”.

Su DAI, su seguro de vida

Un mes después los médicos le comunicaron que para tratar su enfermedad necesitaba someterse a la implantación de un DAI. En esos momentos, Raquel vivía en la India, donde su marido e hijos le estaban esperando, y sin el desfibrilador automático implantable no le dejaban volver. “Así que me lo pusieron, y doce días después ya estaba yo con mi DAI, el que considero ya mi seguro de vida, en el avión de camino a India, con mis padres, que no me dejaban ni a sol ni a sombra”, recuerda.

Una vida normal

La vida de Raquel ha vuelto a la normalidad con la excepción que desde entonces, tiene revisiones anuales en el cardiólogo (ya está superando el 60% de la capacidad cardíaca) y cada seis meses se somete a unas pruebas para que le ajusten los parámetros de su desfibrilador. “Pero sigo trabajando y feliz, con mi familia y mi segunda familia, a la que hace poco que pertenezco, pero en la que me han acogido con mucho cariño, el grupo Orgullo DAI”.

Raquel, como la chica española Lydia y la mexicana Raquel, que compartieron su historia con nosotros, forma parte de dos grupos de apoyo de portadores de DAI en Facebook. Opina que siempre es bueno poder compartir experiencias.

Referencias:

Testimonio explicado por Raquel, una paciente de miocardiopatía dilatada idiopática.

Hare JM. The dilated, restrictive, and infiltrative cardiomyopathies. In: Bonow RO, Mann DL, Zipes DP, Libby P, eds. Braunwald's Heart Disease: A Textbook of Cardiovascular Medicine. 9th ed. Philadelphia, Pa: Saunders Elsevier; 2011:chap 68.