Los marcapasos de Adrián

La historia de un adolescente con cardiopatía congénita

La historia de Adrian, un niño con cardiopatía congénita
Historia contada por Gricela Parrilla, madre de Adrían, un adolescente de 14 años, que nació con una cardiopatía congénita. Eva Gullon | Getty images

Adrián es un niño feliz. Sabe que sufre de una cardiopatía congénitay se siente diferente. “A veces odia y a veces ama a su marcapasos porque es consciente de que lo necesita, pero que le hace distinto. Adrián sabe que no es el único, y que tiene compañeros de viaje de todas las edades en todas las partes del mundo”, nos explica su madre, Gricela Parrilla.

Pero las cosas nunca fueron fáciles para esta familia de Canarias que tuvo que “colocar las fichas de su nuevo puzle” ante la angustia de lo desconocido cuando recibió la noticia de que su hijo venía con una malformación del corazón, como le ocurre a otras familias.

Cuando llegan las complicaciones

El bebé necesitaba una cirugía en el Hospital de la Paz en Madrid. La operación se tuvo que adelantar porque la cardiopatía congénita comportaba una severa falta de oxígeno (hipoxia) y fue intervenido cuando tenía dos meses y medio. La familia tuvo que trasladarse a la capital española. “Pasaron tantas cosas en tan poco tiempo que aún me cuesta colocarlo cronológicamente”, nos cuenta Gricela.

La operación fue larga y de urgencias porque Adrián sufrió una descompensación. “¡Qué ocho horas más largas! Los cirujanos nos hablaron de los famosos porcentajes: hay un 4% de probabilidades de que la intervención se complique y hay riesgo de mortalidad, a veces se produce un bloqueo auriculoventricular y es necesario implantar un marcapasos”, recuerda la madre.

El postoperatorio

Pero les esperaba el postoperatorio. Aunque la operación fue todo un éxito, Adrián sufrió un bloqueo multiorgánico. “No puedo dejar de ver en mi cabeza la imagen de mi bebé tan pequeño en una cama tan grande, rodeado de tantos aparatos que lo mantenían con vida.

Yo solo podía acompañarlo desde el otro lado del pasillo con mi frente pegada a la ventana que daba a su cama y rogar porque todo saliera bien”, cuenta la madre.

Fueron momentos muy dolorosos en los que la familia pensaba que perdía a su hijo. “Pero mi chico tenía ganas de agarrarse a la vida y no se iba a dejar llevar tan fácilmente”.

El marcapasos

Después de algunas trasfusiones de sangre y gracias a los cuidados de enfermeras y médicos de la Unidad de Cuidados Intensivos, Adrián aguantaba. “Tras un mes de ingreso, un marcapasos interno y muchas esperanzas, mi chico ganó la batalla”.

A partir de ese momento todo fue bien. “Lo vi como daba sus primeros pasos, como cogía su primer lápiz de color, como iba avanzando y como llevaba una vida normalizada”. Hasta que en el año 2006, cuando Adrián tenía 6 años, se paró el marcapasos y tuvo que ser operado de urgencia. “Me desperté y noté que Adrián estaba muy apático. Tengo la costumbre de tomar las pulsaciones y el marcapasos las tiene programadas. Una vez más, mis peores pesadillas se hacían realidad. No habían 80 pulsaciones, solo llegaban a 40 ppm”, recuerda. Tuvo que salir corriendo con el niño en brazos a un centro de salud.

Les advirtieron que si la causa era marcapasos se solucionaba en una hora, si era un problema de los cables del dispositivo era más complicado, pero si lo que estaba fallando era el corazón “...y ahí dejó la frase. Finalmente era el marcapasos. Así que en una hora estaba fuera del quirófano. En aquellos momentos recordamos que nuestra vida era divertida, como una montaña rusa. Pero hemos aprendido a ir sorteando estas subidas y bajadas".

En el año 2014 tuvieron que cambiarle el marcapasos a Adrián porque fallaba un cable. Pero se le inflamó la zona del dispositivo y a pesar de un ingreso de 15 días con antibióticos en Tenerife, el niño volvió a ingresar y tuvo que ser trasladado solo en un avión medicalizado a Gran Canaria. Para Gricela fueron momentos muy complicados. Estaba muy angustiada por no poder acompañar a su hijo en el avión como marca el protocolo médico y ella tuvo que viajar en un vuelo comercial.

El factor humano

“Son horas bastante caóticas. Menos mal que ya nos conocían en la planta y un enfermero llamó al control y nos dijeron que el niño llegaba al hospital. Como siempre, el factor humano hace que esta historia sea llevadera”.

Pero el corazón de Adrián volvió a enfermar. Tenía endocarditis infecciosa. Después de 15 días de ingreso, de nuevo el niño tuvo que se trastalado al Hospital de la Paz en Madrid.

Otra vez el problema de coordinar el recibimiento del niño cuando llegara al hospital y la angustia de Gricela de tener que dejar a su hijo solo durante el vuelo, en este caso mucho más largo. Pero gracias a la buena suerte, el niño pudo ser atendido por la profesora que da clases a los niños ingresados.

La operación fue bien gracias al equipo del Dr. Elkin Villegas del Hospital de la Paz, “el tercer mejor servicio en extracción de cables. La intervención fue un poco más complicada dado que los niños crean adherencias a los materiales y les costó mucho sacarlo sin hacer ningún tipo de desgarro en el corazón”, explica Gricela. Después de un mes de ingreso y de dormir y comer en el hospital, todo se ha normalizó. Aunque las heridas seguían su curso. Tanto las físicas del hijo como las del alma de la madre.

La solidaridad, el mejor regalo

Son muchas las horas que Gricela pasa al teléfono o tras el ordenador hablando con otras madres, dando consuelo, compartiendo información sobre cardiopatías. Algo que les ayuda a no sentirse tan solas. Cuando le llama una mamá para decirle que todo va mal, le dice que confíe en su pequeño.  

“Espero que este episodio pase porque aún nos quedan batallas por luchar dado que habrá que seguir cambiando los dispositivos. Adrián siempre necesitará un marcapasos y los consume en cuatro o cinco años. Otra historia es la válvula pulmonar que va aguantando. Pero con una insuficiencia pulmonar severa, en algún momento pedirá su recambio”.

Gricela es una madre positiva y luchadora que “da gracias a la vida por hacerme mejor persona, por conocer a padres y madres maravillosos, por todas esas palabras de aliento. Gracias a la asociación Corazón y Vida por su apoyo y gracias a mi hija, mi querida Clara, tan guapa, fuerte y maravillosa.  Siempre dispuesta a echar una mano”, concluye.

 

Referencia:

Historia contada por Gricela Parrilla, madre de Adrían, un adolescente de 14 años, que nació con una cardiopatía congénita.