La historia de Javier, un niño con cardiopatías congénitas

Javier nació con varias cardiopatías y nefropatías congénitas

Padres de hijos con cardiopatías congénitas
Ragip Candan | Getty Images

Javier ha cumplido ya 12 años. “Sigue estable con sus revisiones de cardiología cada seis meses, sus controles de nefrología cada mes y muchísima medicación. Pero está aquí con nosotros”, cuenta Paloma, madre de un niño con una cardiopatía congénita, que recibió un trasplante de riñón hace unos años. 

El nacimiento de Javier

Su hijo Javier nació con una comunicación interauricular (CIA), unacomunicación interventricular (CIV) y una coartación aórtica severa, además de una válvula bicúspide.

Durante su embarazo, los médicos vieron que Javier parecía sufrir de una dilatación renal, pero no le dieron mayor importancia. A veces se veía y a veces no se veía en la ecografía. Pero finalmente se hizo visible en el séptimo mes de embarazo por lo que le adelantaron el parto con cesárea.

Cuando nació el bebé, les dijeron que tenía una malformación renal congénita llamada hidronefrosis bilateral severa (grado V) con reflujo vesicoureteral severo. Era el 15 de diciembre de 2003.

Una cardiopatía congénita

Dos días después, el bebé lloraba y lloraba. No había manera de calmarle de ninguna manera, ni con el pecho, ni con chupete. La madre se dio cuenta de qué algo no andaba bien. Después de mucho insistir, la abuela consiguió que el niño fuera revisado por un médico del hospital. “Se lo llevaron y nos dijeron que se quedaba en la Unidad de Cuidados Intensivos porque tenía una cardiopatía congénita”, recuerda todavía angustiada.

Javier estaba muy enfermo. Les dijeron que tenían que estabilizarle para poder operar. Vivieron momentos muy duros. “A mí me pusieron tranquilizantes y a mi marido le dijeron que bajara a despedirse del niño, que estaba muy malito”.

La operación de Javier

Han pasado doce años, pero Paloma todavía puede revivir la desesperación que pasaron durante la operación de su hijo.

“Fueron casi once horas de larga espera tras la puerta del quirófano. No hay palabras para describirlo”.

El bebe estaba muy débil y la familia no tenía casi esperanza. Pero su sorpresa y alegría era ver cómo Javier aguantaba y se aferraba a la vida con fuerza pasada la primera semana de la operación para corregirle la cardiopatía. Pero tuvieron que volver a intervenirle. Habían saltado unos puntos del parche que le pusieron para taparle el orificio de lacomunicación interauricular.

Y entonces, el riñón

“El postoperatorio fue bastante malo. Era como estar subidos en una montaña rusa: arriba y abajo todo el tiempo”, comenta Paloma. El riñón de Javier empeoraba por lo que necesitó diálisis peritoneal para tratarle la insuficiencia renal. Estuvo tres meses ingresado en el hospital y luego tuvieron que ir a otro centro hospitalario para tratarle el riñón.
“Cuando mi hijo cumplió cuatro meses nos mandaron a casa y a pesar de ser alimentado con su sondita nasogástrica, no engordaba. Algo pasaba”. Efectivamente, los médicos hallaron que se había cerrado de nuevo la arteria aorta y tuvieron que volver a intervenirle para abrir y dilatar la aorta.

A pesar de la reparación cardíaca, el riñón de Javier empeoraba y su función renal disminuía.

“Nos pusimos en manos de un buen equipo de nefrólogos que vigilaron al niño cada mes con analíticas y pruebas, y una alimentación muy estricta a base de verduras e hidratos de carbono, prácticamente  sin proteínas. Lograron estabilizarle y ajustar sus niveles y su función renal con medicación”. Esta situación se prolongó durante cinco años hasta que llegó el trasplante.

El trasplante de riñón

Si hay una palabra que puede describir lo que volvían a sentir Paloma y José ante el trasplante de riñón de su hijo esa es miedo. Sin duda.“En la primera operación comprendimos de verdad su significado. Una sensación inexplicable. Con el trasplante volvimos a vivir de nuevo esa angustia desgarradora que te ahoga. Una sensación que nos acompañó mientras estuvimos en lista de espera”, dice la madre.

Los padres se habían hecho pruebas para donarle un riñón a su hijo,“siendo el afortunado José por compatibilidad sanguínea”, dice Paloma.

“Después de pasar por muchas pruebas, incluso psicológicas -pues hay que pasar un comité jurídico que te declare apto para la donación-, nos dieron fecha para la donación de padre a hijo.Y a una semana sucedió el milagro y recibimos la ansiada llamada diciéndonos que tenían un riñón para Javier”, añade la madre.

“Para aquellos que no han vivido de cerca una enfermedad, operaciones y un trasplante puede parecerles obsceno, que algo así, despierte alegría. Porque para que haya un trasplante ha de haber un donante. Y, por tanto, tiene que haber alguien que fallezca”, se lamenta Paloma para quién  “a través de un perfecto y delicado mecanismo de solidaridad, un trasplante recrea el ciclo vital: la muerte da paso a la vida”.

En todos estos años, la madre de Javier confiesa que ha pensado también en los padres de su donante. “No hay mayor tragedia que la enfermedad de un hijo. Es la peor de las desgracias imaginables, porque rompe fatalmente la lógica del ciclo vital: los hijos están para sobrevivir a los padres”.

Compartir, ayuda

Desde que nació su hijo, Paloma forma parte de un grupo de apoyo para padres. Primero estuvo en el foro de “Menudos Corazones” y ahora en el de la Asociación de Corazón y vida de Canarias, liderado por Gricela Parrilla. “Gracias a ella nos pusimos en contacto algunas madres. Muchas nos conocemos físicamente y otras por la distancia no ha podido ser. Aún así es como si nos conociéramos de toda la vida. Unidas por ese hilo”, cuenta la madre de Javier.

Un acto de solidaridad

Paloma quiso "demostrar y dar gracias a Dios que Javier sigue con nosotros, y aún al día de hoy lo sigo haciendo”. ¿Cómo podía ayudar? “A través de una asociación, ofrecí ayuda a una familia mexicana, que no tenía los medios para operar a su bebé. Madre e hija vivieron con nosotros unos meses”, relata Paloma. La niña tenía un ventrículo único. Necesitó una intervención para tratarle una cardiopatía muy compleja.

Al cabo de unos años, volvió a necesitar otra intervención y de nuevo volvió a Madrid.

“Esta vez entre varias amigas conseguimos un fondo para cubrir algunos gastos.Y gracias a las gestiones con su compañía de otra amiga azafata conseguimos traerla gratis. La niña está preciosa y enorme. Mantenemos contacto con ella y con su madre.Y algún día volveremos a vernos. Fue bonito porque al hospital venía gente del foro de todas partes. Esa fue nuestra manera de decir gracias”, concluye  Paloma.

Referencia:

Entrevista por email y por teléfono a Paloma, madre de Javier, un niño que nació con varias cardiopatías y nefropatías congénitas.