La fundación Menudos Corazones

Cada año nacen unos 4.000 niños con una cardiopatía congénita en España

Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones
Amaya Sáez, la directora de Menudos Corazones nos explica los objetivos y las iniciativas de esta fundación. © Menudos Corazones

La misión principal de Menudos Corazones es mejorar la calidad de vida de niños, adolescentes y jóvenes con cardiopatías congénitas. Y es que esta fundación española sin ánimo de lucro, con sede en Madrid, “ha ido cambiando con los años y creciendo con las generaciones de niños”, nos explica Amaya Sáez, directora de la organización Menudos Corazones.

Por las cardiopatías congénitas

Una cardiopatía congénita es cualquier defecto o malformación estructural o de los vasos sanguíneos del corazón.

Las hay desde leves hasta muy complejas, a veces incluso se juntan varias cardiopatías o están asociados a distintos síndromes. Entre las cardiopatías congénitas más frecuentes se encuentran la tetralogía de Fallot y las comunicaciones interventriculares e interauriculares, aunque también hay otras menos comunes, como la hipoplasia de ventrículo único.

En España, nacen unos 4.000 niños al año con una cardiopatía congénita, de un total de un millón y medio de casos nuevos en el mundo. Pero si algo positivo hay es que las cardiopatías congénitas han visto una evolución en su diagnóstico y tratamiento. Hace 30 años los niños que nacían con una malformación cardíaca morían. Pero hoy gracias a las nuevas técnicas quirúrgicas y los avances en la medicina, “la supervivencia de niños con cardiopatías ha aumentado considerablemente hasta alcanzar el 85%”, nos cuenta la responsable de esta ONG.

La historia de la asociación

Menudos Corazones nació en 1999 por la unión de varios padres de hijos con cardiopatías congénitas en Madrid.

“Gracias a la cesión de un piso, se habilitó un alojamiento gratuito para acoger a las familias durante el tiempo que duraba la hospitalización de los niños que recibían cirugía para tratar sus cardiopatías”, relata Amaya.

Después contactaron con otras asociaciones de padres de otras comunidades y se unieron en una federación, que pasó posteriormente a constituirse como fundación en el 2003.

El año pasado Menudos Corazones celebró su décimo aniversario. Toda una década dedicada al acompañamiento, la información y el apoyo de las familias sin recursos.

Actualmente, la fundación Menudos Corazones está integrada por más de 1.300 familias socias (1.100 con cardiopatía y 300 solidarias) y un equipo de trece personas que hacen posible que la entidad lleve a cabo sus misiones y proyectos. Está financiada por entidades públicas, privadas y por particulares. Además cuentan con cuatro pisos y tres habitaciones en un hotel para poder acoger a familias. Desde 1999 han acogido más de 700 familias.

Los campamentos de verano, un ejemplo de integración

“Uno de los proyectos más bonitos que hemos organizado son los campamentos de verano porque además son terapéuticos, ayudan a padres y a los niños a integrarse. Conviven niños con y sin cardiopatías. Por primera vez son los niños sanos lo que se tienen que adaptar a las actividades dirigidas a niños con cardiopatías”, cuenta orgullosa la directora.

Los campamentos estivales acogen a 45 niños de entre 7 y 14 años, y a 28 adolescentes de entre 15 y 17 años, de los cuales el 80% tiene una cardiopatía. Les acompaña una enfermera y un médico. “Lo más entrañable es que se forman unos lazos muy bonitos entre niños de diferentes partes de España”, añade Amaya.

Además, estas actividades de convivencia ayudan a encontrar un equilibrio para romper la sobreprotección, uno de los problemas más habituales en las familias con hijos con cardiopatías congénitas. “A veces nos encontramos con adolescentes cardiópatas de 15 años que no habían dormido nunca en casas de amigos porque los padres tenían miedo. Y eso no está bien ni para los padres ni para los hijos”, advierte Sáez, que considera que ambos necesitan integrarse en la sociedad e intentar llevar una vida lo más normal posible.

Una ayuda personalizada

Preocupados por atender a las familias de cardiópatas, la fundación realizó hace unos años un estudio, en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, para conocer cuáles eran sus necesidades y halló que estas familias necesitan información, especialmente después del diagnóstico, en la primera intervención y a la vuelta al hogar.

“Podría parecer contradictorio, pero cuando la familia llega a casa con su bebé se encuentra desprotegida, precisa apoyo para saber cómo tratar a ese niño, especialmente los padres primerizos”, puntualiza Amaya.

Por todo ello, Menudos Corazones ofrece información médica, apoyo hospitalario, social, económico y psicológico. “Porque cuando llega un bebé con una cardiopatía congénita afecta a toda la familia y a todos los miembros. Y en muchos casos se necesita un acompañamiento”, añade la directora de la entidad. Además la fundación ofrece programas de atención psicológica de apoyo especial durante todo el tiempo que dure el duelo.

Entre sus proyectos más inmediatos, Menudos Corazones tiene prevista la segunda edición de una guía de apoyo al duelo. Además organiza actividades y exposiciones solidarias para recaudar fondos y sensibilizar a la población sobre las cardiopatías congénitas.

Referencia:

Entrevista por teléfono a Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones, una fundación de ayuda a los niños con problemas del corazón.