La displasia arritmogénica del ventrículo derecho de David

Se cansa mucho debido a su enfermedad y le cuesta llevar una vida normal

Testimonio Displasia arritmogenica del ventriculo derecho-la historia de David
David sufre de una enfermedad genética poco frecuente llamada displasia arritmogénica del ventrículo derecho. (c) David

La historia de David es todo un ejemplo de superación. No solo por lo bien que aceptó su enfermedad, una patología hereditaria poco común del corazón llamada displasia arritmogénica del ventrículo derecho, sino también por su bondad y por sus ganas de ayudar a los demás. Y sobre todo por la filosofía de vida que le ha acompañado siempre: vivir el momento.

Cuando todo cambia

“Acepté mi enfermedad desde el primer momento”, me explica feliz David, un madrileño de 41 años al que le cambió la vida de forma radical hace dos años, cuando sufrió una arritmia ventricular que casi acaba con su vida.

Hasta entonces había hecho mucho deporte, incluso participó en la Maratón de San Sebastián, y aunque sentía un cansancio crónico, tenía una vida muy normal. Casado, padre de dos hijas, técnico de equipos médicos.

Pero el día 22 de julio del 2013 las cosas fueron diferentes. “Ese día me levanté extraño. Me encontraba muy cansado y raro. Tuve que volver del trabajo antes. Y no sé por qué me empeñe en replantar una planta que estaba muriendo, le quedaban pocas ramas”. A pesar de su cansancio, cambió la planta de maceta y la colgó en un sitio con más luz. “Me has costado mucho trabajo, pero hoy es el día de tu cumpleaños, le dije a la planta”, me explica David con complicidad. “Por la tarde me fui a jugar a futbol, y cuando me sacaron al campo tuve que pedir relevo. Empecé a respirar con dificultad, tenía ganas de vomitar, y al principio oía a la gente de lejos,me temblaba el pulso, y me tuve que tumbar en el suelo”.

Pero lo que más le preocupaba en esos momentos a David era no perder el control de sí mismo. “Sabía que si me metían en un coche para llevarme al hospital, no sobreviviría”. Así, que con mucha calma y sangre fría, el chico pidió que le aflojaran la ropa y que llamarán a los servicios de emergencia. Cuando llegaron los médicos, su corazón latía 280 pulsaciones por minuto.

Estaba sufriendo una taquicardia ventricular, una de las arritmias más peligrosas. Necesitó tres descargas con desfibrilador para recuperar su corazón de una muerte súbita.

Una enfermedad poco común

Después de varias pruebas, le diagnosticaron una displasia ventricular derecha arritmogénica (ARVD, por sus siglas en inglés). Una enfermedad del corazón cuyo origen es un defecto genéticoque hace que el ventrículo derecho se reemplace con grasa y tejido cicatricial, lo que afecta al ciclo cardíaco, haciendo que se acelere los latidos.

Esta enfermedad no tiene cura. El único tratamiento es medicación (betabloqueantes) y en caso de insuficiencia cardíaca aguda se recomienda el trasplante de corazón. David tiene implantado un DAI, un desfibrilador automático implantable, que tiene bajo control el ritmo cardíaco y le da una descarga si entra en taquicardia. Como recomendación médica, no puede realizar ninguna actividad que ponga su corazón a más de 130 pulsaciones por minuto. Por eso en las sesiones de Rehabilitación cardíaca le enseñaron a no hacer mucho esfuerzo. Se acabaron los maratones y el ejercicio intenso y extenuante, y también, el deporte.

Pero David es feliz. No le pide mucho a la vida.

Un Tribunal Médico le acaba de conceder la incapacidad total. Considera que se ha hecho justicia. “Mis jefes y mis compañeros conocen mi estado de salud, y me han visto que no puedo aguantar una jornada laboral, estoy agotado. Mi día a día es muy duro”.

Una asociación

Para David “la mejor medicina es la cercanía de las personas y el apoyo de las asociaciones de enfermos del corazón”. Si algo caracteriza a este hombre luchador son sus ganas de ayudar. Ante la necesidad de encontrar respuestas y conocer a otras personas con su misma enfermedad, y gracias al empuje que le dio su cardiólogo, en junio del 2014 David creó la Asociación Española de Enfermos con Displasia Arritmogénica del Ventrículo Derecho, cuya misión es informar y ayudar a otras personas a compartir sus experiencias.

Como la planta, que ahora está frondosa y espléndida, David resucitó y vive ilusionado.

“Pienso que todos nos tenemos que morir. No puedo vivir sin engaños. Pero hay que disfrutar. El cementerio está lleno de soñadores. Si es posible dar ese pasito, pues vamos a hacerlo”.

Puedes leer más sobre su historia en su blog: Displasia arritmogénica del ventrículo derecho

Referencia:

Entrevista telefónica a David, paciente que sufre de displasia ventricular derecha arritmogénica.