14 F: Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas

La llegada de un bebé con una cardiopatía es un momento duro

Grupos de apoyo cardiopatías congénitas en Facebook
El 14 de febrero se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. Vstock LLC | Getty Images

El día 14 de febrero es el día de San Valentín, una fecha dedicada a la celebración del amor y la amistad, pero también un día muy importante para muchos padres: el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas.

"Es una fecha donde todos los que pasamos por esto nos unimos para informar a las personas que no saben que es una cardiopatía. En nuestro caso, es un día especial para nosotros, para recordarnos que tenemos una guerrera en casa que la pelea.

Es una fecha para estar orgulloso de su cicatriz porque para nuestra familia, esa cicatriz es un premio a la vida", nos explica Pablo, padre de Lola, una niña de 4 años con varias cardiopatías congénitas.

Para María José Artola, de Argentina (Mendoza), madre de una niña de 3 años nacida con un defecto cardíaco, el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas también es muy importante  “porque logramos hablar de estas afecciones, que no se pueden evitar, y en algunos casos, ni curar. Es importante este día también porque nos recuerda lo difícil que fue, la fortaleza de nuestros hijos, los cambios que produjo esta condición en la familia y nos ayuda a centrarnos en las prioridades”. añade

Cardiopatías congénitas

Las anomalías congénitas afectan a uno de cada 33 lactantes y causan 3,2 millones de discapacidades al año, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Cada año 270.000 recién nacidos fallecen durante los primeros 28 días de vida debido a defectos de nacimiento.

Junto a los defectos del tubo neural y el síndrome de Down, las cardiopatías congénitas (CPC) son los trastornos de nacimiento graves más frecuentes. Uno de cada 120 bebés nace con algún defecto cardíaco en EEUU.

Las anomalías cardíacas de nacimiento pueden afectar a las paredes del corazón, al tamaño de las cavidades o a las válvulas.

También pueden alterar el recorrido de la circulación sanguínea. Existen muchos tipos de trastornos congénitos cardíacos. Lacomunicación interventricular, la comunicación interauricular, el ductus arterial persistente, laestenosis pulmonar, la coartación dela aorta, la tetralogía de Fallot y la estenosis aórtica son las cardiopatías de nacimiento más frecuentes. Seguida de latransposición de grandes arterias, el canal atrioventricular y el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico.

Causas de las cardiopatías congénitas

Las causas pueden ser genéticas por cambios en los genes o cromosomas, ambientales (enfermedad de la madre, exposición de la madre a las drogas o a sustancias tóxicas) o por la combinación de factores ambientales y genéticos.

Las mujeres obesas, las mujeres con diabetes o las que fuman durante el embarazo tienen un mayor riesgo de tener un bebé con un defecto cardiaco congénito, según datos del Estudio Nacional de Defectos de Nacimiento dirigido por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC). Por eso es importante tomar medidas antes y durante el embarazo para ayudar a prevenir estas afecciones. Mantener un peso saludable, controlar la diabetes diagnosticada y dejar de fumar, además de tomar ácido fólico todos los días son algunas de las recomendaciones de los expertos para reducir el riesgo de tener un bebé con un defecto cardiaco.

Diagnóstico y tratamiento de los defectos cardíacos

Gracias a las nuevas técnicas quirúrgicas y los avances en medicina, la supervivencia de los bebés que nacen con anomalías en el corazón ha aumentado de forma espectacular hasta alcanzar el 85%, según nos explicaba Amaya Sáez, responsable de la Fundación Menudos Corazones en una entrevista. Hasta no hace más de 30 años los niños que nacían con una malformación cardíaca morían.

Actualmente, alrededor de un millón de adultos en los Estados Unidos viven con un defecto cardiaco congénito, según datos de los CDC. 

El apoyo a los padres

La llegada de un bebé con una cardiopatía congénita es un momento duro que afecta a toda la familia. Como nos cuenta María José, “la noticia de que mi hija tenía una cardiopatía congénita fue una baldazo de agua fría.

No solo por el tema de las cirugías, sino porque no tenía ni idea de qué me estaban hablando. Cuando estás embaraza hacen estudios para muchas enfermedades (SIDA, síndrome de Down, labio leporino). Pero no es obligatorio realizar ningún estudio que revele una cardiopatía congénita. Si te dicen que tu hijo tiene síndrome de Down sabes de qué le hablan, porque tiene difusión, se habla en todos lados. Pero que te dicen que tiene un canal AV completo. Te deja totalmente desnudo y confundido".

En muchos casos es necesario un acompañamiento, como le pasó a la mama de Javier (esta es su historia). Por eso es tan importante el trabajo de las asociaciones de familiares y pacientes de todo el mundo, cuya labor fundamental es mejorar la calidad de vida de los niños con cardiopatías congénitas y sus familias.

Pero además su razón de ser es informar, formar y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades. Algunas de ellas son la entidad española Fundación Menudos Corazones, la internacional Corazones Guerreros o la Asociación Corazón y Vida de Canarias. Muchas asociaciones de cardiópatas congénitos tienen presencia en las redes sociales con páginas de Facebook.

 Referencias:

Testimonio de Pablo, padre de Lola, una niña de 4 años con varias cardiopatías congénitas.

Testimonio de Maria José Artola, madre de una niña de 3 años con cardiopatía congénita.

Defectos congénitos del corazón. Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD). Accedido: el 9 de febrero de 2015. http://www.cdc.gov/spanish/especialesCDC/DefectosCorazon/

Cardiopatías congénitas. MedlinePlus. Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU. Accedido: 9 de febrero de 2015. http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001114.htm